#worldlupusday2021
今日は世界ループスdayでした🦋私がこの病気になっ...

#worldlupusday2021
今日は世界ループスdayでした🦋私がこの病気になってから何年だったのだろうと…。そんな今日は月に1度の診察日でもありました💊昨年末から貧血が出始めて、今月まで毎月数値が悪くなっていて、今月はまさかのワースト💔残念な結果でしたが、比較的元気に過ごせている今に感謝しながら、この過酷な季節をダメージ最小限で乗り越えたい所存です。【ループス,SLE,全身性エリテマトーデス】たくさんの呼び名があるこの難病を、見た目では分からないけど、時には命を脅かす治療法のないこの難病を、1人でも多くの方に知って頂けたら嬉しいです。元気にいる事は私にとって嬉しい事ですが、決して私が言っている元気とは世間一般の元気の定義とは意味も内容も違ってくるという、この疾患の真実をSNSを通して伝えられたらと思います。それと同時に、病を理解し、共に歩むこともできるというプラスの事もたくさん発信できるように日々頑張って行きたいと思います!!!もしよろしければ、寝る前に、全身性エリテマトーデスをググって見て頂けると嬉しいです!!!よろしくお願いします😊
#sle
#lupus
#全身性エリテマトーデス

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